O seminário temático sobre exclusão social pela Patologia, solicitado pelo deputado Ítalo Cardoso (PT), pautou na Assembléia Legislativa os pontos a serem trabalhados no Programa Estadual de Direitos Humanos, que deve incluir tópicos que favoreçam diretamente os portadores de doenças como esclerose múltipla, anemia falciforme, epilepsia, psoríase e doenças mentais.

"Nós temos direitos e queremos lutar por eles", disse Dólar Costola, representante do Grupo de Apoio a Pacientes com Psoríase (Gapip), ao comentar as reivindicações propostas na reunião.

O seminário apontou a necessidade da capacitação de profissionais da saúde e da educação, da agilidade em diagnósticos e de propostas na formação profissional para portadores de deficiências. Cleuza de Carvalho Miguel, presidente do Movimento dos Portadores de Esclerose Múltipla, observou que erros no diagnóstico em quem tem esclerose múltipla podem significar, no decorrer do tempo, paralisias com dificuldades irremediáveis.

"Precisamos de mais divulgação, por parte do Estado, com campanhas educativas que descrevam com clareza as doenças, quais são os cuidados necessários e as possibilidades profissionais para os portadores", enfatizou Nadir Francisco do Amaral, tesoureiro da Associação Pró-Falcêmicos Anemia Falciforme.

Discriminação

Ao comentar o Decreto 42.209, de 15 de setembro de 1997, Dólar Costola considerou ainda que concursos públicos discriminam portadores de psoríase. Ruth Jorge de Souza, da Federação Brasileira de Epilepsia, comentou que funcionários com epilepsia são sumariamente aposentados como desdobramento do desconhecimento médico sobre a evolução da doença nos pacientes.

Considerando esses pontos fundamentais, os representantes presentes ao seminário debaterão os temas na reunião preparatória da Conferência Regional de Direitos Humanos, a se realizar na Câmara Municipal de São Paulo, dia 5/10, às 14 horas.

Estavam também presentes no seminário Marta Chinerv, representante da Associação pró-Portadores de Epilepsia e Síndromes Convulsivas (Appesc), e o assessor do deputado Ítalo Cardoso, Luís Carlos Nunes Brito.

Endenda algumas das doenças mencionadas

A psoríase é uma doença inflamatória da pele, benigna, crônica, relacionada à transmissão genética e que necessita de fatores desencadeantes para o seu aparecimento ou piora (principalmente no inverno). Afeta 1 a 2% da população mundial. Acomete igualmente homens e mulheres, embora o início seja mais precoce nas mulheres. Existem dois picos de idade de prevalência: antes dos 30 e após os 50 anos. E, em 15% dos casos, surge antes dos dez anos de idade. As lesões são muito típicas, localizadas principalmente em superfícies de extensão como joelhos e cotovelos, couro cabeludo, palmas das mãos, sola dos pés .

A esclerose múltipla é uma doença do sistema nervoso central, lentamente progressiva, que se caracteriza por perda da substância mielina, que envolve os nervos no crânio e medula espinhal, dando lugar a sintomas e sinais neurológicos variados e múltiplos. Os pacientes apresentam problemas visuais, distúrbios da linguagem, da marcha, do equilíbrio, da força, fraqueza transitória no início da doença, em uma ou mais extremidades, dormências, com períodos às vezes de melhoras e pioras.

A epilepsia é uma doença neurológica crônica, podendo ser progressiva em muitos casos, principalmente no que se relaciona a alterações cognitivas, freqüência e gravidade dos eventos críticos. É caracterizada por crises convulsivas recorrentes, afetando cerca de 1% da população mundial. Pode haver alterações motoras, além de alterações sensoriais, acompanhadas de perda de consciência e perda do controle esfincteriano.

Anemia falciforme é uma doença hereditária caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos, que se tornam mais rígidos e têm dificuldades para passar pelos vasos sangüíneos, amontoando-se e atrapalhando a circulação. Afeta principalmente a população negra. Os sintomas são dores em ossos, músculos e juntas, associadas ou não a infecções, exposições ao frio, esforços etc. Palidez, cansaço fácil, icterícia e úlceras nas pernas. Nas crianças pode haver inchaço muito doloroso nas mãos e nos pés. Pode haver também retenção do sangue no baço, causando aumento do órgão.