Com 8.200 hemofílicos registrados, segundo dados do Ministério da Saúde, o Brasil tem avançado na oferta de condições de tratamento para a hemofilia. "Mas ainda está aquém do ideal. Por isso, em 17 de abril comemoramos o Dia Internacional dos Hemofílicos e aproveitamos para cobrar providências para chegarmos a resultados ainda melhores", afirmou a deputada Célia Leão (PSDB), autora do pedido de realização da sessão solene realizada nesta sexta-feira, 17/4, para celebrar a data.

Na abertura da cerimônia, o presidente da Assembleia Legislativa, deputado Barros Munhoz, disse que "o governador José Serra e sua equipe têm apresentado condições para que o tratamento dispensado aos portadores de hemofilia receba cada vez mais atenção".

Essa posição foi reafirmada pela secretária estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Linamara Rizzo Battistella, que representou o governador José Serra no evento. "São Paulo pode comemorar esta data porque o nível do tratamento que oferece é de fazer inveja a muitos países desenvolvidos. Mas temos enfrentado dificuldades na distribuição de fatores (medicamentos) pelo governo federal", avaliou Linamara. Para ela, a Rede Lucy Montoro, em implantação no Estado de São Paulo, vai contribuir para o suporte necessário aos hematologistas que trabalham na reabilitação dos pacientes.

Maria Cecília Magalhães Pinto, presidente do Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo, também destacou o papel pioneiro de São Paulo, que conta atualmente com quatro centros para cuidados aos portadores de hemofilia. "Trabalho há mais de 30 anos com portadores de hemofilia e enfrentamos fases muito árduas, como a dos anos 80, quando a população de hemofílicos foi devastada por contaminações virais", ela lembrou.

Em depoimentos durante a sessão, portadores de hemofilia ressaltaram a importância da profilaxia, forma de tratamento continuado em que o medicamento é aplicado antes da hemorragia e que, utilizado desde a infância, pode prevenir o comprometimento do sistema músculo-esquelético e a ocorrência de hemorragias graves, garantindo qualidade de vida ao hemofílico.

"Nossa atuação precisa ser para que as crianças menores tenham acesso à profilaxia e passem uma vida mais tranquila", disse Felipe Ponciano de Lima, de 23 anos, que faz tratamento no Centro Infantil Boldrini, de Campinas, há 15 anos. É o que se espera para o pequeno Murillo, de 11 meses, que já tomou dois fatores e "vai entrar no tratamento de profilaxia", segundo o pai, Gilmar Alves Vitor, de Hortolândia.

A conquista da profilaxia também foi apontada pela médica Silvia Brandalise, presidente do Centro Infantil Boldrini e professora da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). "Mas isso precisa reverberar em outros Estados, além de São Paulo, e em países da América Latina. E quando a Assembleia Legislativa abre as portas, como está fazendo hoje, indica que a responsabilidade é de cada um de nós", completou.

"Trazer a sociedade para debater um assunto que até há algum tempo não recebia a devida importância é uma honra para o Parlamento paulista", garantiu a deputada Célia Leão.

Participaram ainda da sessão solene o secretário-adjunto da Saúde, Nilson Páscoa, o deputado João Barbosa (DEM) e o secretário municipal de Participação e Parceria, Ricardo Montoro, entre outros. Foram entregues placas de homenagem da Assembleia ao secretário da Saúde, Luiz Roberto Barradas Barata, a Silvia Brandalise, a Maria Cecília Magalhães Pinto e aos centros de hemofilia e hemoterapia do Hospital das Clínicas, da Unicamp e da Santa Casa de São Paulo.