O Projeto de Lei 648/2011, de Edinho Silva (PT), institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado de São Paulo, para tratamento de enfermidades que afetem menos de uma em cada 2 mil pessoas, comprometendo sua qualidade de vida e podendo causar deficiências.

O serviço de saúde especializado às pessoas com doenças raras deverá será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada por meio do Decreto Federal 6.949, de 9 de agosto de 2009, e executado em Centros de Referência em Doenças Raras, devidamente cadastrados no Sistema Único de Saúde (SUS).

Segundo Edinho Silva, a somatória de todas as doenças raras afeta a vida de 2,5 milhões de paulistas, apesar de, individualmente, cada uma das patologias tidas como raras comprometer um pequeno universo de pacientes. "Há mais de 5 mil doenças raras identificadas, sendo a grande maioria delas de origem genética, mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las", explica o deputado.

O autor da proposta indica a necessidade de uma política especial para o tratamento dessas enfermidades pelo fato de que as pessoas com doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais. "As barreiras são muitas vezes intransponíveis. O preconceito a estas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns dessas patologias é frequente, assim como a visão assistencialista que entende esses indivíduos como um peso para a sociedade e não como parte integrante dela. Muitos acabam isolados socialmente, devido à falta de estrutura adequada em escolas, universidades, locais de trabalho e centros de lazer. A grande maioria das pessoas com doenças raras não têm acesso às condições necessárias para atingir seu pleno potencial", lamenta. (FRC)