Na última sexta-feira, 8/8, audiência reuniu representantes da saúde e pacientes com doenças neuromusculares e síndrome pós-pólio, distúrbio do sistema nervoso que surge em pessoas que já desenvolveram a poliomielite paralítica. Isso ocorre geralmente por volta dos 15 e dos 40 anos de idade.

Durante a audiência também foi abordado o PL 660/2014, que tem como objetivo criar centros de referência de diagnóstico e tratamento para atender pacientes diagnosticados com a síndrome pós-pólio e outras doenças neuromusculares, e que também irá capacitar familiares e cuidadores desses pacientes.

Os centros de referência também contarão com o tratamento da fadiga, fraqueza e dor, equipamentos para tratamento da disfunção respiratória, tratamento da intolerância ao frio e tratamentos complementares de psicologia e acupuntura.



Os pacientes

Fabrício Rodrigues, portador da síndrome de Duchenne (distrofia muscular hereditária) relatou que a falta de informação e de tratamento causou a morte de seu irmão aos 21 anos. Segundo ele, na cidade de Franca, onde reside, não existe tratamento para a doença, e por isso veio a São Paulo buscar atendimento.

Rodrigues também afirmou que a expectativa de vida dos portadores da doença cresceu e hoje, com o suporte respiratório, há melhora na qualidade de vida. Ressaltou, entretanto, que existe urgência na implantação do centro de referência para facilitar a vida dos pacientes.

Ari Colatti faz parte do grupo Síndrome Pós-Pólio Brasil e colaborou na elaboração do PL 660/2014. Ele comentou que conheceu Rodrigues pela internet e que o projeto surgiu por meio do Facebook, ferramenta muito importante para os portadores que não precisam se deslocar para conversas.

Eliana Zagui, escritora do livro Pulmão de Aço e paciente há 40 anos do Hospital das Clínicas, devido à pólio, falou sobre a falta de condições para o tratamento no hospital, onde não teve acesso a neurologista e fisioterapeuta. Por questões financeiras, Eliana não possui casa própria e recebe tratamento hospitalizada.

Paulo Machado, outro paciente morador do HC, disse que o projeto vai mostrar ao público um pouco das dificuldades de cada portador de doenças neuromusculares.

Sociedade civil

Adriana Dias, do Instituto Baresi, explicou que as pessoas com deficiência sempre lutaram contra a institucionalização dos pacientes, tratamento que "desumaniza" os portadores, uma vez que se resume simplesmente a serem mantidos vivos. Para ela, "residência inclusiva" é um tipo de tratamento mais humano usado em diversos países.

Desirée Novaes, também do Baresi, falou que o instituto auxilia pessoas com doenças raras como a Duchenne, Atrofia Muscular Espinhal (AME) e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Segundo Desirée, mesmo não sendo essa a especialidade do Baresi, há a necessidade dessa atuação, tendo em vista que são raros os institutos que prestem atendimento semelhante.

Tatiane Mesquita, diretora da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela), trabalha há mais de 10 anos com doenças neuromusculares. A fisioterapeuta afirma que o melhor tratamento para esses pacientes são realizados na água, o que propicia o desenvolvimento de atividades motoras. Ela destacou a necessidade de um centro de capacitação que forme especialistas para trabalhar com portadores da síndrome.