Portador de distrofia muscular de Duchenne visita Assembleia

O presidente Fernando Capez recebeu na última quarta-feira, 18/5, o jovem Nathan Patrzyk, de 12 anos, natural de Irati, Paraná. Ele é portador de distrofia muscular de Duchenne e veio acompanhado do vereador Emiliano Gomes e da mãe, Ariane.
A distrofia muscular de Duchenne não tem tratamento no Brasil, mas há um hospital da Tailândia que realiza tratamento com células tronco, com tecnologia chinesa.
Como o custo das injeções é alto, assim como a viagem, Nathan, seus pais e o vereador iniciaram uma empreitada em busca de recursos para custear o tratamento. Neste mês, estão em São Paulo, pedindo o apoio de autoridades e celebridades do mundo artístico.
A distrofia muscular de Duchenne
A distrofia muscular de Duchenne é causada pela ausência de uma proteína essencial para os músculos, causada por um gene defeituoso. Sem essa proteína, a musculatura vai degenerando progressivamente. Alguns dos sintomas são andar cambaleante, quedas frequentes, dificuldade para levantar, fadiga e retardo mental.
Notícias mais lidas
- Deputado participa de missão oficial a Taiwan e busca ampliar cooperação com potência asiática
- Aprovado na Alesp, novo valor do Salário Mínimo Paulista, de R$ 1.804, é sancionado
- Entra em vigor hoje o novo Salário Mínimo Paulista, de R$ 1.804
- Vitória dos pescadores: artigo que restringia acesso ao seguro-defeso é suprimido
- Alesp aprova projeto que garante piso salarial nacional a professores paulistas
- São Vicente: a importância histórica da primeira cidade do Brasil
- Na Alesp, familiares, amigos e colegas de profissão se despedem do ex-delegado Ruy Ferraz Fontes
- Sindicatos da Polícia Civil cobram envio de projeto da nova Lei Orgânica à Alesp
- Demanda antiga, Lei aprovada na Alesp unificou categoria de policiais penais
Lista de Deputados
Mesa Diretora
Líderes
Relação de Presidentes
Parlamentares desde 1947
Frentes Parlamentares
Prestação de Contas
Presença em Plenário
Código de Ética
Corregedoria Parlamentar
Perda de Mandato
Veículos do Gabinete
O Trabalho do Deputado
Pesquisa de Proposições
Sobre o Processo Legislativo
Regimento Interno
Questões de Ordem
Processos
Sessões Plenárias
Votações no Plenário
Ordem do Dia
Pauta
Consolidação de Leis
Notificação de Tramitação
Comissões Permanentes
CPIs
Relatórios Anuais
Pesquisa nas Atas das Comissões
O que é uma Comissão
Prêmio Beth Lobo
Prêmio Inezita Barroso
Prêmio Santo Dias
Legislação Estadual
Orçamento
Atos e Decisões
Constituições
Regimento Interno
Coletâneas de Leis
Constituinte Estadual 1988-89
Legislação Eleitoral
Notificação de Alterações