Aberto pelo deputado Rafa Zimbaldi (PSB), o 1° Encontro de Pacientes com Raquitismo Hipofosfatêmico, promovido pelo Instituto Amor e Carinho (IAC), de Campinas, realizou evento na quinta-feira (27/6), no auditório Paulo Kobayashi, com o objetivo de debater doenças raras no Brasil e no mundo. Além de pacientes, o encontro contou com a presença de diretores e representantes do IAC e de médicos especialistas na doença."Quero deixar registrado o compromisso do nosso mandato em ajudar a causa da forma que for necessária. Esses pacientes precisam de medicamentos especiais, cirurgias e terapias para poderem ter qualidade de vida. Tudo isso precisa ser oferecido a essas pessoas de forma igualitária, democrática e justa", destacou Zimbaldi.

O raquitismo é uma condição que afeta o desenvolvimento dos ossos em crianças. Considerada uma doença genética e rara, não possui chances de cura. Para melhorar a qualidade de vida desses pacientes, são desenvolvidos tratamentos que os auxiliem.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), estima-se a existência de seis a oito mil tipos diferentes de doenças raras no mundo. Segundo o diretor do Instituto IAC, Wesley Pacheco, no Brasil existem 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. "Por isso é importante a discussão, a conscientização e a criação de políticas públicas", afirmou.

O instituto conta com parcerias de outras associações para o acolhimento e cuidado a pacientes portadores de doenças raras. Desde 2018, o IAC já acolheu mais de 500 pacientes e trabalha para o desenvolvimento de políticas públicas voltadas para dar melhores condições de vida para esse grupo.

Confira os palestrantes do evento:

Wesley Pacheco " Diretor do Instituto Amor e Carinho

Maria Helena Vaisbich " Nefrologista especialista em raquitismo - palestra sobre o tema: Entendendo o diagnóstico e o tratamento do raquitismo hipofosfatêmico"

Katilene " primeira paciente a conseguir novo tratamento para o raquitismo no Brasil

Paulo Inglese G. Junior e Pietro Nave Inglese " palestra sobre o tema "As aventuras de Pi"

Mauro Borghi " diretor geral da Rede D´or São Luiz - palestra sobre o tema "raquitismo familiar: Desafios e Atualidades"

Vanessa Giovana Vasques Ribeiro " paciente - palestra sobre o tema "História de uma Borboleta"

Cláudia Fussi Campos " Odontologista - palestra sobre: "Laserterapia: saúde bucal e abscessos"

Cássia Fukuda " odontologista - palestra sobre: "Laserterapia: saúde bucal e abscessos"

Jennyfer Marques Parinos " atleta paraolímpica brasileira " palestra sobre o tema: "Vida de Atleta"