A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo aprovou, em reunião na última terça-feira (6), 27 projetos de lei. Entre as proposituras, está o Projeto de Lei nº 538/2020, de autoria do deputado Carlos Cezar (PL), que prevê a obrigatoriedade dos hospitais e maternidades públicos e particulares realizarem testes nos recém-nascidos para a detecção da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A AME é uma doença degenerativa de causa genética e que prejudica o funcionamento do sistema neurológico motor. Seus sintomas podem interferir em movimentos voluntários simples e vitais, como a capacidade de andar, falar, engolir ou respirar. Segundo estimativas do Sistema Único de Saúde (SUS), a doença afeta um a cada 10 mil bebês nascidos no Brasil.

Os graus da atrofia podem variar entre 0 e 4, conforme o nível de comprometimento dos músculos e da idade de surgimento dos primeiros sintomas. O único exame capaz de detectá-la é o teste de DNA molecular. "Meu projeto prevê que a doença seja identificada ainda nas primeiras horas de vida, para que o tratamento da criança comece o mais rápido possível e aumente as chances de melhores resultados", justifica o deputado Carlos Cezar.

O Projeto de Lei 538/2020 segue em tramitação pela Alesp até que seja incluído na ordem do dia, para apreciação pelo plenário em sessões ordinárias.

Medicamento gratuito

Carlos Cezar comemorou o parecer da Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias em Saúde (Conitec), favorável à distribuição pelo SUS do Zolgensma, medicamento usado no tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal), conforme anunciado pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, no último sábado (3).

O Zolgensma deve ser aplicado em crianças com até 6 meses de vida e é considerado o medicamento mais caro do mundo, pois, uma única dose custa aproximadamente R$ 6 milhões. "É uma grande conquista, pois, o tratamento da AME pelo SUS é imprescindível à vida de milhares de crianças", ressalta o deputado.

No mês de julho de 2020, em reunião virtual com o então governador João Doria, o deputado Carlos Cezar sugeriu a isenção do ICMS ao Zolgesma. O Executivo encaminhou a medida à Alesp por meio de projeto de lei, cuja aprovação resultou na Lei 17.299, de 29 de outubro de 2020.

Em agosto de 2020, Carlos Cezar também solicitou ao Governo Federal estudos para que o Zolgensma fosse distribuído pelo SUS, por intermédio de ofício entregue à então ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves.