A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo recebeu, na noite desta segunda-feira (17), uma audiência pública em homenagem ao Dia Mundial da Hemofilia, que é o distúrbio pelo qual o sangue não coagula normalmente. Na ocasião, ocorreu o debate sobre assuntos relacionados ao bem-estar da população que vive a doença. O evento foi convocado pelo deputado Gilmaci Santos (Republicanos) e contou com a presença da deputada Andréa Werner (PSB), de médicos especialistas no assunto, parentes de hemofílicos e entidades que lutam pelos direitos dessa população.

"A hemofilia é um tema desconhecido das pessoas. As pessoas ouvem falar da hemofilia, do hemofílico, mas não têm ideia do que isso é, o que isso significa, quais os prejuízos, quais as consequências, qual o sofrimento que as pessoas hemofílicas passam", explicou Gilmaci sobre a importância de colocar o tema em pauta.

O deputado ainda ressaltou que a Alesp tem papel fundamental nessa discussão e, por ser uma Casa de Leis, é peça fundamental para ajudar a população hemofílica. "A partir dessa audiência de hoje, podemos criar um projeto muito grande para essa causa. Ouvimos especialistas, parentes de hemofílicos, médicos, e será um pontapé inicial para achar um caminho que possa melhorar a vida dessas pessoas", disse o deputado.

A audiência

Além de Gilmaci, compuseram a Mesa de Autoridades da audiência pública a deputada Andréa Werner; Mariana Battazza, idealizadora, fundadora e presidente da Abraphem (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia); Dra. Ana Clara Kneese do Nascimento, médica especialista em Hematologia; Dr. Rodrigo Yamamoto, médico fisiatra e portador de hemofilia do tipo A grave; Dra. Sylvia Thomas, médica especialista em pediatria e hematologia; e Dra. Rejane Macedo, neurologista infantil.

Andréa Werner participou do evento por ser mãe atípica de um menino autista e por ter abraçado há muitos anos a causa das doenças raras e das dificuldades de se conviver com uma doença como o autismo ou a hemofilia. Em sua fala, a parlamentar recordou que existem mais de 3 milhões de pessoas no Brasil com doenças raras e que o Estado tem a obrigação de oferecer exames que auxiliem no diagnóstico precoce e medicamentos que deem qualidade de vida ao paciente, além de promover a inclusão dessas pessoas.

"Eu tenho certeza que as mães de pessoas com deficiência ou com doenças raras que estão aqui já ouviram que são ?mães guerreiras?. Não teríamos que ser guerreiras se existissem políticas públicas, se o medicamento de alto custo estivesse no SUS, se as leis fossem cumpridas, se a escola incluísse, se a sociedade desse apoio. A gente não quer ser guerreira, queremos que os direitos dos nossos filhos e os nossos sejam cumpridos", disse a deputada.

Na sequência, os médicos presentes na mesa explanaram sobre os problemas que envolvem a hemofilia, as dificuldades para ter acesso aos tratamentos e as alternativas de terapias que existem para a enfermidade. Além dos integrantes da mesa, Rute Oliveira, mãe de Isaque, de 4 anos e que vive com hemofilia grave, contou sua experiência nos anos em que acompanhou o filho em seu tratamento e sobre as barreiras que encontra para dar uma vida saudável a ele.

Demandas

Mariana Battazza, presidente da Abraphem, compôs a mesa da audiência pública e compareceu para, não só jogar luz sobre o assunto da hemofilia e levar informações sobre a doença à população, mas também para articular com o Poder Público as demandas do grupo.

O primeiro pedido da categoria que Battazza levou à discussão foi a entrega em domicílio da medicação para os hemofílicos, tema que já havia sido discutido em 2019, mas que ficou parado com a pandemia de Covid-19. "Os hemocentros só têm disponibilidade de distribuição [dos medicamentos] durante a semana, em horário comercial. E mais de 30% dos pacientes levam mais de duas horas para chegar até eles. Isso impacta demais a vida dos pacientes e mães de pacientes e eles precisam dessa facilitação, porque é um tratamento contínuo que não pode ter pausa", explicou.

A segunda demanda é que o Poder Público compre e ofereça medicações melhores e mais modernas no sistema público de saúde, o que daria mais qualidade de vida aos enfermos. Apesar dessa ação ser de responsabilidade do Governo Federal, Mariana disse acreditar que a articulação com parlamentares da Assembleia ajudará a conseguirem seu objetivo.

O que é hemofilia

A hemofilia é uma doença genética e hereditária que se caracteriza pela dificuldade do organismo de coagular o sangue, ou seja, de estancar sangramentos. Isso significa que o hemofílico, aquele que vive com a doença e que, em geral, já nasce com ela, levará muito mais tempo do que o normal para cessar sangramentos internos ou externos, podendo gerar graves hemorragias.

A hemofilia incide quase que apenas em homens (98% dos hemofílicos) e se dá quando o portador apresenta deficiência em uma das proteínas responsáveis pela coagulação do sangue, o fator VIII ou o fator IX. Quem apresenta deficiência no primeiro, possui a hemofilia A e quem possui no segundo, a hemofilia B.

Estima-se que um a cada 10 mil nascimentos masculinos é de um hemofílico e a doença se manifesta, nos casos mais graves, pouco tempo após o nascimento. Os sangramentos prolongados, sintoma característico da doença, podem ocorrer externamente ao corpo ou internamente, sob a pele, formando as famosas manchas roxas, nos músculos ou nas articulações.

O tratamento da hemofilia é feito com a reposição do fator anti-hemofílico no sangue, ou seja, da proteína deficiente no hemofílico, que pode ser o fator VIII, no caso dos pacientes de hemofilia A, e o fator IX, nos de hemofilia B.

O dia 17 de abril foi escolhido como Dia Mundial da Hemofilia em homenagem à data de nascimento do fundador da Federação Mundial da Hemofilia, Frank Schnabel.