A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo recebeu, na tarde desta segunda-feira (24), uma Audiência Pública que debateu as doenças hereditárias raras relacionadas a visão. O evento foi promovido pelo deputado Simão Pedro (PT), que ressaltou a oportunidade de aumentar o esclarecimento da população a respeito do tema e ampliar políticas de saúde.

"São doenças complexas que precisam ter investimento científico para entender suas causas e pensar remédios. Quanto mais conhecimento e divulgação, mais as famílias que passam por isso podem procurar soluções. E o Poder Público também precisa se preparar para isso", afirmou o parlamentar.

Qualidade de vida

Médico e professor da Universidade Federal de São Paulo, Carlos Filipe Chicani fez uma apresentação sobre o tema e defendeu a importância do diagnóstico precoce para diminuir perdas na saúde dos pacientes. "Ainda que não seja possível tratar a maior parte dos casos, existem medidas capazes de aumentar a qualidade de vida do paciente e retardar o avanço da degeneração ocular", disse Carlos.

Também médica e professora da Unifesp, Juliana Salum afirmou que é fundamental que o Sistema Único de Saúde garanta a testagem, remédios e tratamento das pessoas com essas doenças. "O acesso administrativo é muito melhor do que o acesso de forma judicial. E a gente tá aqui para ajudar isso, para construir essas políticas públicas", comentou.

Aceitação

Cecília Cabral de Vasconcellos é representante da associação Bengala Verde e tem uma doença degenerativa que limita sua visão. Ela contou sua história e ressaltou a necessidade de debater sobre doenças raras que - se somadas - atingem uma imensa quantidade de pessoas.

"Fiz muita terapia. Por muito tempo eu neguei e fingi que não tinha [a doença]. Também tinha muita raiva. Até que eu fui entendendo que isso fazia parte de mim, que podia ser feliz, que a deficiência não ia me determinar e que eu precisava ajudar a sociedade a ser mais inclusiva. E aí eu cheguei à aceitação."

Expandir discussões

Presidente e fundador da Mitocon Brasil, Pedro Mendes comentou sobre as doenças mitocondriais - organela da célula que, quando tem o seu funcionamento comprometido, pode levar a diversas perdas sensoriais, como a da visão. "As doenças mitocondriais são delicadas e nós queremos realizar outros seminários. Hoje estamos focando nos problemas de visão, mas queremos expandir esse assunto e levar informação sobre diversos aspectos dessas condições", afirmou.

O dia 28 de fevereiro é lembrado por ser o Dia Mundial das Doenças Raras. O deputado Simão Pedro defendeu que o mês de fevereiro seja usado, também em âmbito estadual, como um momento voltado para ampliar as discussões sobre o tema.

Assista a transmissão, na íntegra, realizada pela TV Alesp:

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