Cerca de 500 pares de sapatos formam a palavra SOS no Espaço Heróis de 32, da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, simbolizando vidas interrompidas e limitações invisíveis. O pedido de socorro em forma de ocupação artística faz parte da exposição "Vidas Invisíveis", que ficará na Alesp de 11 a 22 de maio. O objetivo é dar visibilidade a milhares de pessoas que convivem com encefalomielite miálgica, conhecida como síndrome da fadiga crônica (EM/SFC), e que enfrentam diariamente o silenciamento do sistema de saúde e o isolamento social.

Os sapatos estão acompanhados de mensagens escritas por pacientes sobre o sentimento de ter encefalomielite miálgica. A escolha do objeto representa os pacientes que não podem comparecer fisicamente devido à fadiga extrema.

A exposição foi idealizada pela psicóloga e ativista Ivana Andrade. Ela explicou que mobilizações com os sapatos já são comuns em outros países para conscientizar a população. "A ideia é ampliar essa conscientização aqui também para arrecadar e direcionar as doações para outras pessoas em situação de vulnerabilidade", explicou.

Alguns pares expostos também representam histórias marcadas por anos de sofrimento e diagnósticos tardios. "Grande parte desses pacientes vivenciou o gaslighting médico, essa violência de ser convencido de que não tem nada", afirmou Ivana. Ela própria levou mais de 20 anos para receber o diagnóstico correto. "Por muitos anos eu achei que eu sofria de ansiedade e depressão. Mas não era isso".

De acordo com Ivana, a mostra propõe uma jornada que vai do reconhecimento da dor real à organização coletiva para transformar o sofrimento individual em cobrança por políticas públicas para melhorar a formação médica e oferecer dignidade para quem vive com a doença. É um convite para que a sociedade encare o que é invisibilizado.

O projeto conta com o apoio da Associação Brasileira de Encefalomielite Miálgica e Disautonomia (Abemdis), uma importante rede de apoio para pacientes e cuidadores.

Reinventar-se

Na abertura da exposição, a bailarina e professora de dança contemporânea Carolina Novelleto, apresentou uma performance de improvisação inspirada na própria condição física do dia. "O que vai acontecer hoje vai ser o que é possível. O que o corpo disser hoje, tá valendo", afirmou.

Ela começou a adoecer aos 20 anos e levou três anos para obter o diagnóstico. "Foi um sofrimento contínuo. Tive que trancar a faculdade de dança no período em que eu mais dançava na minha vida", contou. Carolina relata que passou por diversos especialistas até receber um diagnóstico inicial de uma médica homeopata, que a encaminhou para um neurologista.

Mesmo após o diagnóstico, ela afirma que continuou sendo desacreditada. "Achavam que eu estava com alguma questão psiquiátrica, que eu tinha depressão. Depois achavam que eu tinha anorexia porque eu perdi muito peso", relembrou. A doença a obrigou a reinventar a própria relação com a dança. Hoje, ela dá aulas de dança contemporânea e desenvolveu formas de equilibrar energia e movimento no corpo.

"Eu tive que abrir um outro olhar para a dança. Não aquela dança de explosão de energia, mas uma dança de movimento contínuo. Sem a dança eu não sei quem eu sou", declarou.

Invisibilidade médica

A pneumologista e fisiologista Eloara Campos, professora da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), destacou que a encefalomielite miálgica continua sendo uma "doença invisível" para boa parte da classe médica, apesar da existência de critérios diagnósticos estabelecidos desde 1994.

"A classe médica não reconhece a doença, então o paciente acaba recebendo rótulos de depressivo, ansioso ou poliqueixoso. Isso retarda muito o diagnóstico", explicou. Segundo a médica, a demora no reconhecimento pode agravar o quadro clínico e comprometer ainda mais a qualidade de vida dos pacientes ao longo dos anos.

Apesar dessa invisibilidade estrutural, Elora explicou que o debate sobre a doença ganhou certa visibilidade com o aumento de casos de fadiga crônica após a pandemia de COVID-19, com muitos pacientes convivendo com sintomas da covid-longa.

A médica alerta que a fadiga persistente não deve ser normalizada. "Se você está se sentindo exausto e não recupera sua energia mesmo descansando, alguma coisa está errada", afirmou.

Eloara também reforçou a necessidade de políticas públicas e formação médica adequada. "Hoje nós não temos ambulatórios específicos no SUS para atender esses pacientes. A linha de cuidado está totalmente quebrada", disse. A médica também chamou atenção para a ausência de protocolos nacionais de atendimento e para a dificuldade de acesso a exames especializados. Atualmente, a Unifesp é referência na América Latina em pesquisas voltadas à doença.

Para Ivana Andrade, o principal objetivo da mostra é romper o silêncio em torno da síndrome da fadiga crônica. "Eu espero que as pessoas saiam daqui sabendo que essa doença existe e é real. Enquanto testes e atendimento especializados na encefalomielite miálgica não estiverem disponíveis no SUS, eu não vou parar", afirmou a ativista.

Ao lado da exposição há uma caixa que receberá doações de sapatos durante todo o tempo da mostra. Ao final, todos os pares ? expostos e na caixa ? serão doados para pessoas em situação de vulnerabilidade, em parceria com o Movimento Sem Teto do Centro (MSTC), na capital paulista.

Serviço:

Exposição: "Vidas Invisíveis"

Período: de 11 a 22 de maio

Local: Espaço Heróis de 32

Solicitante: Dep. Caio França

Entrada gratuita

Confira as fotos da abertura da exposição