A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp) recebeu, na manhã desta segunda-feira (26), um ato solene em celebração aos 10 anos da Associação Pró-Cura da ELA (esclerose lateral amiotrófica).

A iniciativa da deputada Carla Morando (PSDB) contou com a presença de público geral e representantes da associação, uma organização da sociedade civil ligada ao amparo de diagnosticados com ELA e familiares dos pacientes.

Além de Carla Morando, compuseram a Mesa do evento Jorge Camillo Abdalla, cofundador da Associação; Lina Rose Galvão Pádua, atual presidente da entidade; Artur Cabreira Gomes, diretor de Patrimônio; Andreza Diaféria, da Diretoria Jurídica; Vera Christina Saliba Abdalla, diretora de Eventos; e, por fim, Sandra Elene Mota Gomes, ex-presidente e cofundadora da organização.

A condição

ELA é uma doença do sistema nervoso que leva ao enfraquecimento dos músculos, afetando as funções físicas. As células nervosas das pessoas com essa condição se quebram, o que reduz a funcionalidade dos músculos aos quais dão suporte. A causa é desconhecida.

Ao lado do paciente

Carla Morando, na abertura da solenidade, afirmou que a ELA é uma condição que "precisa de atenção e acolhimento tanto para o paciente quanto para a família". Segundo a parlamentar, "este é um trabalho realizado com atenção, carinho e respeito pela Associação Pró-Cura da ELA. É uma missão extremamente relevante, pois garante a capacitação de quem vive o dia a dia ao lado do paciente".

"Que possamos todos contribuir com amor, carinho e solidariedade para acalentar o coração dos portadores de ELA. Estamos juntos nessa luta", disse Morando ao fim do discurso de introdução ao evento.

Perseverança e divulgação

"Quando a associação foi criada, há uma década, poucas pessoas conheciam a ELA, sequer sabiam que se tratava de uma doença. No entanto, com muita perseverança dos associados, isso foi mudando", declarou Jorge Camillo Abdalla.

"A Pró-Cura nasceu do desejo de uma associação diferente. O cunho é 100% assistencial e voltado para melhorar o dia a dia da pessoa com ELA e seus familiares, sobretudo no empréstimo de equipamentos", destacou o cofundador da entidade.

Qualidade e autonomia

"É uma honra muito grande estar à frente da associação. (...) A esclerose não tem cura, mas é possível que os pacientes tenham uma vida com qualidade. É por isso que nós lutamos", afirmou a presidente Lina Rose Galvão.

Lina, em seguida, partiu para uma breve apresentação da condição clínica da ELA, entrando em pormenores do diagnóstico e condições de vida dos pacientes. Segundo Galvão, a esclerose lateral amiotrófica "é uma doença silenciosa e chega quando você menos espera".

Ressaltou, entretanto, que "a mente do paciente não é afetada". Destacou que, mesmo em estágios clínicos avançados, "graças à tecnologia, a pessoa com ELA pode se comunicar e ter autonomia".

'De dentro para fora'

Segundo Sandra Elene, ex-presidente e cofundadora da organização, o trabalho de todas as organizações com a causa da ELA deve ser enaltecido. "A Pró-Cura foi criada para somar (...) Se estamos aqui hoje, é porque existiram outras associações, em outros momentos e com outras finalidades. [Somos] Mais uma entre muitas entidades", declarou Mota Gomes.

"O grande legado [da Associação Pró-Cura] foi divulgar a ELA de uma forma diferente, com a vertente do paciente, de quem cuida, do familiar", destacou Sandra sobre a política de comunicação adotada pela entidade na última década. "[A vertente] É de dentro para fora, e não de fora para dentro", afirmou a ex-presidente.