A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo promoveu, nesta quarta-feira (6), o lançamento da "Frente Parlamentar para Formulação de Políticas Públicas e Ações de Educomunicação destinadas às Pessoas com Doenças Raras", com o objetivo de propor a elaboração de medidas a fim de permitir a inclusão e a melhora da qualidade de vida dos pacientes.

Coordenada pela deputada Maria Lúcia Amary (PSDB), o evento contou com a participação da parlamentar e também dos deputados Tomé Abduch (Republicanos), Rafa Zimbaldi (Cidadania), membros da Frente, e o presidente da Casa Hunter e da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), Antoine Daher.

"O lançamento da Frente Parlamentar é a confirmação de que a Alesp tem o compromisso com mais de 3 milhões de pessoas nesse Estado. Temos o compromisso não somente de conscientizar sobre as doenças raras, mas também de mudar a realidade que temos hoje", disse Daher.

O evento foi dividido em três mesas de debate. Cada uma contou com a presença de especialistas em saúde e representantes da área que palestraram sobre avanços, tratamentos, desafios e pesquisas sobre as doenças raras. "Essa é uma causa importante que pode ser resolvida com boa vontade política", disse Tomé Abduch.

Trabalho da frente

Em sua fala, a coordenadora Maria Lúcia Amary destacou problemas enfrentados para desenvolver políticas públicas para o diagnóstico e o tratamento das doenças. A carência de infraestrutura e a falta de continuidade em programas estaduais foram algumas das problemáticas apontadas, assim como o alto custo dos remédios para o grupo.

O deputado Rafa Zimbaldi comentou sobre a sanção e aprovação da Lei 17.802/2023, que cria no Estado a carteira de identificação para pessoas com doenças raras, e sobre a Lei 17.393/2021, que criou o "Dia de Conscientização do Raquitismo Hipofosfatêmico", celebrado em 23 de junho.

"Precisamos fazer com que tenhamos hospitais na maioria dos municípios ou pelo menos nas Diretorias Regionais de Saúde, para que as pessoas tenham os seus diagnósticos definidos", disse Zimbaldi.

Já Tomé Abduch falou sobre a proposta que equipara os portadores de doenças raras aos portadores de deficiência, buscando garantir os mesmos direitos, como atendimento preferencial, isenção de impostos e a tramitação mais rápida em processos administrativos e judiciais.

Abduch também destacou o prazo máximo para que o paciente com suspeita de doença rara seja atendido por um especialista. "Não podemos ter um paciente aguardando na fila, sem ter uma data", ressaltou o parlamentar.